Har symtom 80% på Tarlov cysta i sacrum/perinrum  samt upp i ländryggen ner i lår och fötter. Men MR visar inte på det. Nu tre år av kronisk smärta/vibrationer i bäckenet mm. Får botox sedan 2 år vilket gör att jag kan sitta och gå lättare. Nu senaste tiden mer smärtproblematik från rygg, haft tre lumbago på en månad.
Tappat, eller ena benet viker sig under mig så jag ramlar om jag går lite högt med benet. Vid toalettbesök känns det som min avföringsmedel går via ett ”kugghjul” och ofta kissnödig.
Min fråga är om det kan ta lång tid innan man upptäcker Tarlov cystor eller om man kan ha missat dom/den. Neurologen säger bara att det kommer från ländryggen, VC är ganska trött på mig och skakar bara på huvudet. Många undersökningar har det blivit under dessa år, mycket på grund av mina påtryckningar.
Har inte sovit en hel natt på tre år.

En Tarlov-cysta (perineural/meningeal cysta) sitter ofta nedre delen av ländryggen samt inom korsbenet men kan även förekomma inom andra segment av ryggraden. Den exakta orsaken till denna cysta är oklar.
Tarlov-cystor innehåller likvor (cerebrospinalvätska) och har en således förbindelse med ryggmärgen. Denna sammankoppling med ryggmärgen utgörs av en kanal. En Tarlov-cysta kan även innehålla delar av en nervrot eller sitta helt intill en nervrot.
Dessa cystor ger i allmänhet inga symtom men kan sitta intill de bakre nervrötterna i ländryggen samt korsryggen och där utöva ett tryck mot en nervrot. Symtomen liknar ofta de som vid diskbråck inom detta ryggsegment som kan ge smärta eller annan neuropati¹Neuropati menas med smärta, domningar, muskelsvaghet, nedsatt känsel (sensibilitet), mm. ner i en extremitet. ut i kroppen eller i benen. Symtomen kan variera stort så som urininkontinens, urogenital smärta, sexdysfunktion, mm. vilket kan försvåra (dra ut på) en utredning.
Det finns siffror på att ca. 1% av patienter med Tarlov-cysta kommer att få symtom i form av smärta, mm.

En undersökning med magnetkamera (MR) samt MR-kontrast brukar kunna ge en säker diagnos för en Tarlov-cysta då cystinnehållet är detsamma som den likvor som finns i övriga ryggmärgskanalen. Små cystor kan dock ibland radiologiskt förväxlas med andra typer av cystor som ganglioncysta, synovialcysta, mm. om utseendet (innehållet) inte överensstämmer med en Tarlov-cysta med likvor. En identifikation av en cysta bygger mycket på cystans innehåll och konsistens där flertalet typer cystor kan ha liknande innehåll som då försvårar diagnostiken av en cysta.

Tarlov-cysta med symtom behandlas inledningsvis konservativ medicinskt (smärtstillande, antiinflammatoriskt, mm.), sjukgymnastik, mm. Cystor med symtom som inte svarar på konservativ behandling kan ev. åtgärdas där man med en nål aspirerar ut cystans innehåll och nästan fyller cystans hålighet med ett vävnadslim (Tisseel). Dock måste man först med MR verifiera storleken på likvorförbindelsen (kanalen) med övriga ryggmärgen innan man limmar igen en cysta med Tisseel (lim) där det kan finnas en risk att lim hamnar i ryggmärgskanalen (subraknoidrummet). Det finns siffror på att 70% av de som genomgår en Tisseel-behandlingen bedömdes ha bra eller utmärkt effekt. Det finn säven en studie på att ca. 17% av patienter med Tisseel-behandling av Tarlov-cysta återfick symtomen inom 6 månader där dock en ytterligare behandling gav bestående god effekt.
Enbart tömma cystan hjälper sällan då dessa oftast fyller på sig igen då man ev. åter får tömma cystan samt att det då finns ökad risk för infektion (meningit) med flertalet punktioner.
Dessa behandlingar görs enbart på större sjukhus med neuroradiologisk specialistenhet. Finns kontraindikationer för denna typ av behandling (bred förbindelse med högt likvorflöde) kan ett kirurgiskt ingrepp bli aktuellt. Kirurgi i korsryggen är alltid mer komplicerad och innebär ofta högre risk för div. komplikationer.

Annan behandling samt diagnostik är en rotblockad mot den engagerade nervroten (vid cystan). Dämpar denna blockad symtomen så är en på platsen sittande Tarlov-cysta troligen orsaken till problemen och man kan ev. åtgärda denna cysta med annat ingrepp eller fortsätta behandlingen konservativt i kombination med rotblockader.

K.T. rtgssk
Röntgen Helsingborg